Fatti un regalo: Dona la vita! #MocDay #MalattieRare

Ho percorso corridoi che sanno di speranza. Quella che dicono sia l'ultima a morire.
E lì ho incontrato chi di speranza vive. Perché non possiede altro.
Il più delle volte ci siamo parlati senza dirci una parola, con la sola forza della comprensione, celata dietro uno sguardo intenso. Ci siamo scrutati a distanza e con estremo garbo.
Senza vomitarci addosso le mille domande figlie d'una irrequieta curiosità. Dunque il silenzio.
Ed è proprio in quel silenzio che ho compreso.
Ed è in quell'assordante frastuono di continui battere di ciglia convulsivi, lacrime trattenute perché troppo preziose da mostrare, passi frenetici da consumare il suolo… che ho assaggiato il disagio di quei pazienti e le loro famiglie.
Ho così deciso di accettare l'invito di Kuva World e la Onlus "Il Sogno di Federica” e sostenere il Policlinico Umberto I di Roma attraverso la campagna di solidarietà per la raccolta di 36.000 Euro necessari per l'acquisto di un apparecchio di densitometria ossea MOC.
Anche un euro è prezioso. Ed è semplice da donare. 
Entro e non oltre il 2 Marzo 2014 potrete fare le vostre donazioni tramite CC e PayPal nella sezione Join Us! alla destra della home di questo blog. O se preferite, direttamente andando sul sito della Onlus www.ilsognodifederica.it 

- Attualmente il Policlinico dispone di un'unica postazione Moc che copre la necessità di tutti i reparti e pertanto i piccoli sono costretti ad essere trasferiti dai loro letti al reparto di radiologia uscendo all'aperto o attraverso i tunnel sotterranei tristemente noti per la loro fatiscenza. La situazione si rende purtroppo ancora più gravosa per i bimbi con problematiche ossee, per i quali l’esame MOC è di essenziale importanza al fine di poter seguire l’evoluzione delle diverse patologie. I piccoli subiscono ora spostamenti in condizioni davvero estreme; noi stessi abbiamo constatato che alcuni di loro – durante l’infusione della flebo o in ossigenoterapia - vengono trasportati attraverso i vari edifici all’interno dell’ospedale, costretti ad attendere il loro turno insieme ai diversi pazienti adulti - interni ed esterni – ed esposti così all’ulteriore aggravio delle loro condizioni.



- Tra loro, anche i piccoli pazienti affetti dalla cosiddetta “malattia delle ossa di vetro” attualmente seguiti dal Dott. Mauro Celli - Dirigente Medico di I° livello e Referente del Registro Malattie Rare Regione Lazio presso il Dipartimento di Pediatria e Neuropsichiatria Infantile - insieme al quale abbiamo lavorato al progetto ricevendo la disponibilità ufficiale da parte del Policlinico riguardo la futura gestione e manutenzione della macchina che vorremmo donare al Reparto di Pediatria. Ottenere il vostro appoggio sarebbe quindi di enorme importanza per i piccoli.

Info

“Il sogno di Federica” ONLUS 
Via Bepi Romagnoni,32 00125 – Roma

Presidio Regionale Osteodistrofie Congenite 
Policlinico Umberto I Roma 
Tel/Fax 06.49979251

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